Karen Aiach is de oprichter en CEO van Lysogene, een biotechbedrijf dat gespecialiseerd is in gentherapiebehandelingen voor aandoeningen aan het centrale zenuwstelsel.
Maar Aiach heeft geen medische of zelfs wetenschappelijke achtergrond. In plaats daarvan werkte ze als auditspecialist voor Arthur Andersen en begon ze uiteindelijk haar eigen boetiekconsultancy in 2001.
Ze startte het bedrijf nadat haar jonge dochter werd gediagnosticeerd met Sanfilippo Syndrome A, een zeldzame neurodegeneratieve ziekte. Sanfilippo-syndroom A heeft geen bekende remedie en kan de levensverwachting dramatisch verminderen. Ze vertelde Forbes:
$config[code] not found"Ons werd verteld dat ons kind van zes maanden oud een verstandelijke handicap zou hebben, lichamelijk gehandicapt zou zijn en vervolgens in haar tweede decennium zou sterven. We gingen snel op internet en zochten informatie. We hebben wetenschappelijke artikelen gedownload die gerelateerd zijn aan de ziekte. Onze eerste verrassing was om te beseffen dat we de inhoud van wetenschappelijke publicaties konden begrijpen en in deze artikelen konden navigeren en de auteurs konden vinden. We hebben contact met ze opgenomen en zijn begonnen onszelf te informeren over de wetenschap achter dit syndroom en de symptomen. "
In het begin hadden Aiach en haar man gewoon contact met wetenschappers om meer over de ziekte te weten te komen. Na kennis te hebben genomen van het gebrek aan onderzoek dat specifiek betrekking heeft op het Sanfilippo-syndroom A, besloten ze om onderzoek te financieren via hun eigen non-profitorganisatie.
Uiteindelijk hebben alle onderzoeken en onderzoeken de vorm aangenomen van een daadwerkelijk programma voor de ontwikkeling van geneesmiddelen. Dus Aiach stapte over van de non-profitsector naar de non-profitorganisatie en stichtte Lysogene in 2009.
Hoewel het bedrijf in de loop van een aantal jaren gestalte kreeg met een zorgvuldige zakelijke afweging, is de kern ervan nog steeds de wens van een moeder om haar dochter en andere kinderen zoals zij te helpen. Dat ongewone pad heeft enkele wenkbrauwen opgeleverd. Maar het zou op een dag kunnen leiden tot een remedie of betere behandelingsmogelijkheden voor mensen die lijden aan Sanfilippo Syndroom A en soortgelijke ziekten.
Aiach zei:
"De grootste uitdaging voor mij in het begin was dat ik geen wetenschapper of een clinicus of gentherapeut was. Ik was een moeder die de verantwoordelijkheid op zich nam om een programma te bouwen en te beheren. Niemand anders zou het gedaan hebben, dus ik maakte geen inbreuk op het grondgebied van iemand anders, maar toch was mijn moeder zijn voor sommige mensen vreemd. '
Afbeelding: Lysogene / YouTube
